Sindromul Asperger: ce este azi

„Mi s-a spus că are Asperger." „Am citit că Asperger nu mai există." „Eu sunt Asperger, nu autist." Cele trei fraze circulă în paralel, în cabinete, pe forumuri și în familii, și par să se contrazică. Toate trei au o parte de adevăr.

Sindromul Asperger a fost timp de două decenii un diagnostic oficial, apoi a fost absorbit într-o categorie mai largă. Oamenii pe care îi descria nu au dispărut odată cu numele. Articolul explică ce însemna diagnosticul, de unde vine denumirea, de ce a fost scos din manuale, ce se folosește astăzi și ce contează practic pentru un părinte sau pentru un adult care se recunoaște în descriere.

Pe scurt

• Până în 2013, sindromul Asperger era un diagnostic separat: dificultăți de interacțiune socială și interese restrânse, fără întârziere de limbaj și cu inteligență în limite obișnuite sau peste.
• Manualul DSM-5 (2013) l-a inclus în tulburarea de spectru autist, iar clasificarea ICD-11 a Organizației Mondiale a Sănătății a făcut același lucru. Astăzi, aceeași persoană ar primi de regulă diagnosticul de autism de nivel 1.
• Motivul principal a fost lipsa de consecvență. Într-un studiu pe 2.102 copii evaluați în 12 centre universitare, tipul de diagnostic primit depindea de centru, deși scorurile la instrumentele standardizate erau similare (Lord și colab., 2012).
• Numele are o istorie complicată. Cercetări de arhivă publicate în 2018 au arătat că Hans Asperger a cooperat în mai multe rânduri cu programul nazist de „eutanasie" a copiilor (Czech, 2018).
• Practic, contează nevoile de sprijin, nu eticheta. Un diagnostic vechi de Asperger rămâne o descriere validă a persoanei.

Sindromul Asperger: ce însemna diagnosticul

Sindromul Asperger desemna o formă de autism în care limbajul și inteligența se dezvoltă în ritmul obișnuit, dar interacțiunea socială este vizibil diferită, iar interesele sunt înguste și intense. A intrat în manualul american de diagnostic în 1994, odată cu ediția DSM-IV, și apare în clasificarea internațională ICD-10 sub codul F84.5.

Criteriile cereau două lucruri prezente și două absente. Prezente: dificultăți calitative în interacțiunea socială și tipare restrânse, repetitive, de comportament și de interese. Absente: o întârziere semnificativă a limbajului și o întârziere a dezvoltării cognitive.

Portretul clinic pe care îl recunosc mulți părinți arată cam așa: un copil care a vorbit la timp, uneori neobișnuit de elaborat, dar care folosește limbajul mai mult pentru a transmite informații decât pentru a face conversație. Ia expresiile în sens literal. Poate vorbi îndelung despre un interes special fără să observe că interlocutorul s-a pierdut. Citește greu expresiile feței și regulile nescrise ale grupului, are nevoie de rutine și reacționează puternic la zgomot, la texturi sau la schimbări neanunțate, cum descrie articolul despre sensibilitățile senzoriale.

Niciuna dintre aceste trăsături nu este, luată separat, un semn de autism. Diagnosticul se referea la ansamblu și la felul în care el afectează viața de zi cu zi.

De unde vine numele

Numele vine de la pediatrul vienez Hans Asperger, care a descris pentru prima dată acest grup de copii în 1938 și a publicat un studiu amplu în 1944. Lucrarea a rămas aproape necunoscută în afara spațiului german timp de decenii.

Termenul „sindrom Asperger" a fost introdus în literatura de limbă engleză de psihiatra britanică Lorna Wing, într-un articol din 1981 (Psychological Medicine). Tot ea a argumentat că acest sindrom și autismul clasic aparțin aceluiași grup mai larg de condiții, idee din care s-a născut noțiunea de spectru.

Partea incomodă a istoriei a apărut mult mai târziu. Istoricul Herwig Czech a publicat în 2018, în Molecular Autism, o analiză a unor documente de arhivă necercetate până atunci. Concluzia: Asperger s-a acomodat regimului nazist, a susținut public politici de „igienă rasială" și, în mai multe rânduri, a cooperat activ cu programul de „eutanasie" a copiilor. Pentru o parte dintre specialiști și dintre persoanele autiste, acesta este un motiv în plus de a renunța la eponim. Alții îl păstrează ca reper de identitate, despărțind omul de termenul intrat în uz.

De ce a dispărut din manuale

Schimbarea din 2013 nu a avut legătură cu istoria numelui, descoperită ulterior. A avut legătură cu felul în care era pus diagnosticul.

Diagnosticul depindea de clinică

Lord și colaboratorii (2012, Archives of General Psychiatry) au analizat 2.102 copii și adolescenți între 4 și 18 ani, evaluați în 12 centre universitare din America de Nord. Toți îndeplineau criteriile de spectru autist la instrumentele standardizate. Distribuția scorurilor era asemănătoare de la un centru la altul. Diagnosticele clinice, în schimb, difereau semnificativ: același profil primea într-un loc eticheta de tulburare autistă, în altul de sindrom Asperger, în altul de tulburare pervazivă de dezvoltare nespecificată.

O categorie de diagnostic care depinde de ușa la care bați nu își face treaba. Aceasta a fost critica principală.

Un singur spectru, cu niveluri de sprijin

DSM-5 a înlocuit subtipurile cu un singur diagnostic, tulburarea de spectru autist, descris prin două lucruri: nivelul de sprijin necesar, de la 1 la 3, și prezența sau absența unei afectări intelectuale ori de limbaj. Logica este explicată în articolul despre nivelurile de autism. Manualul precizează că persoanele cu un diagnostic bine stabilit de sindrom Asperger după criteriile vechi primesc diagnosticul de tulburare de spectru autist.

ICD-11, clasificarea Organizației Mondiale a Sănătății intrată în vigoare în 2022, a urmat aceeași cale. Sindromul Asperger nu mai apare ca entitate, iar profilul corespunzător este descris ca tulburare de spectru autist fără afectarea dezvoltării intelectuale și cu afectare ușoară sau absentă a limbajului funcțional.

Ce se folosește azi și ce scrie în documente

Astăzi, un copil sau un adult cu profilul descris mai sus primește diagnosticul de tulburare de spectru autist, de cele mai multe ori de nivel 1. În vorbirea curentă se folosește și „autism fără dizabilitate intelectuală".

Trei lucruri merită știute despre hârtii:

• Un diagnostic vechi de sindrom Asperger nu a devenit greșit. Descrie aceeași persoană. La o reevaluare se schimbă denumirea, nu omul.
• Codul F84.5 poate apărea în continuare în documentele medicale care folosesc clasificarea ICD-10.
• Nivelul nu este o notă. Nivelul 1 înseamnă că persoana are nevoie de sprijin, nu că dificultățile ei sunt neglijabile.

Evaluarea se face de către medicul psihiatru, pentru copii de către medicul de psihiatrie pediatrică, împreună cu psihologul clinician. Cum arată drumul până la diagnostic este descris în articolul despre autismul explicat părinților.

Cum arată la copii, la fete și la adulți

Profilul este același, dar felul în care se vede se schimbă cu vârsta și cu contextul.

La copii

Semnele devin vizibile de obicei la grădiniță sau în primele clase, când cerințele sociale cresc. Copilul vorbește bine, dar nu reușește să intre în jocul celorlalți. Are un vocabular de adult și reacții de copil mic la frustrare. Regulile clasei, zgomotul și tranzițiile îl epuizează, lucru detaliat în articolul despre autism și tranziția la școală. Pentru că a vorbit la timp, primele îngrijorări ale părinților sunt adesea respinse cu „e doar timid" sau „e răsfățat".

La fete și la femei

Fetele învață mai des să imite comportamentul social al colegelor și își ascund dificultățile, cu un cost mare de energie. De aceea ajung la diagnostic mai târziu sau deloc. Fenomenul este descris în articolele despre prezentarea diferită la fete și despre camuflaj.

La adulți

Mulți adulți ajung la evaluare după ce copilul lor a primit un diagnostic sau după ani de epuizare inexplicabilă, relații dificile și anxietate. Pentru ei, diagnosticul nu schimbă trecutul, dar îl face de înțeles. Articolul despre diagnosticul tardiv descrie acest parcurs, iar cel despre autism și anxietate explică de ce cele două apar atât de des împreună.

Testele online: ce pot și ce nu pot spune

Chestionarele găsite pe internet sub numele de „test Asperger" sunt, de regulă, variante ale Coeficientului de Spectru Autist (AQ), publicat în 2001. În studiul original, 58 de adulți cu sindrom Asperger sau cu autism fără dizabilitate intelectuală au avut un scor mediu de 35,8 din 50, față de 16,4 în grupul de control. Dintre ei, 80% au avut cel puțin 32 de puncte, față de 2% dintre persoanele din grupul de control (Baron-Cohen și colab., 2001, Journal of Autism and Developmental Disorders).

Cifrele arată un instrument de triere bun, nu unul de diagnostic. Trei precizări ajută la citirea lui:

• Un scor mare spune că merită o evaluare. Nu spune că ai autism.
• Un scor mic nu exclude nimic, mai ales la persoanele care au învățat să își mascheze dificultățile.
• Anxietatea socială, ADHD și alte condiții pot ridica scorul. Suprapunerea cu ADHD este descrisă în articolul despre AuDHD.

Patru idei greșite despre Asperger

„Este autism ușor." Este autism cu limbaj fluent și cu inteligență în limite obișnuite. Dificultățile sociale, senzoriale și de reglare emoțională pot fi mari, iar faptul că nu se văd din afară face adesea ca persoana să primească mai puțin sprijin, nu mai mult.

„Toți sunt genii." Portretul geniului excentric vine din filme. Inteligența este distribuită ca la restul oamenilor. Unii au abilități excepționale într-un domeniu, cei mai mulți nu.

„Trece cu vârsta." Autismul este un mod de dezvoltare neurologică și însoțește persoana toată viața. Ce se schimbă sunt abilitățile învățate, strategiile și mediul.

„Dacă vorbește bine și se uită în ochi, nu poate fi autism." Limbajul fluent face parte din definiția acestui profil, iar contactul vizual poate fi învățat. Evaluarea se uită la felul în care persoana folosește comunicarea, nu la cât de corect vorbește.

Ce ajută în practică

Nu există un tratament care să „repare" autismul și nici nu este acesta scopul. Sprijinul urmărește ca persoana să funcționeze bine în felul ei: înțelegerea propriului profil, adaptări la școală sau la serviciu, lucrul cu anxietatea atunci când există și abilități sociale învățate explicit, nu ghicite. Criteriile de alegere sunt în ghidul despre terapiile pentru autism.

Pentru părinți, de multe ori cel mai util lucru este contactul cu alte familii aflate în aceeași situație. De aceea există comunitatea noastră pentru părinți, gratuită.

FAQ

Mai există sindromul Asperger? Ca diagnostic separat, nu. Din 2013 în DSM-5 și din 2022 în ICD-11, profilul este inclus în tulburarea de spectru autist. Termenul este folosit în continuare în vorbirea curentă și de către mulți adulți care se identifică astfel.

Care este diferența dintre Asperger și autism? Asperger era numele dat autismului fără întârziere de limbaj și fără dizabilitate intelectuală. Astăzi este considerat parte a aceluiași spectru și corespunde de regulă nivelului 1.

Am un diagnostic vechi de Asperger. Trebuie refăcut? Nu este obligatoriu. Diagnosticul rămâne valabil ca descriere. O reevaluare are sens dacă ai nevoie de documente actualizate sau dacă nevoile s-au schimbat.

Asperger și ADHD pot exista împreună? Da, și se întâmplă frecvent. Din 2013, cele două diagnostice pot fi puse la aceeași persoană, iar combinația lor cere o evaluare atentă.

Există un test pentru Asperger la adulți? Există chestionare de triere, cum este AQ, care arată dacă merită o evaluare. Diagnosticul îl pune medicul psihiatru sau psihologul clinician, pe baza istoricului de dezvoltare și a observației clinice.

Concluzie

Sindromul Asperger a fost un nume pentru o realitate care există în continuare: oameni cu limbaj fluent și cu inteligență obișnuită sau ridicată, pentru care lumea socială funcționează după reguli greu de descifrat. Numele a fost scos din manuale pentru că nu putea fi aplicat consecvent, nu pentru că oamenii descriși de el ar fi fost o invenție.

Pentru familii, concluzia practică este simplă. Nu contează dacă pe hârtie scrie Asperger, autism de nivel 1 sau tulburare de spectru autist. Contează ce are nevoie persoana respectivă ca să-i fie bine și cine o poate ajuta să obțină acel sprijin.

Notă educațională (nu sfat medical): Acest articol este educațional. Nu este sfat medical și nu poate fi folosit pentru autodiagnostic. Diagnosticul tulburării de spectru autist se stabilește de către medicul psihiatru și de psihologul clinician, pe baza unei evaluări complete. Intervențiile se aleg împreună cu echipa de specialiști care cunoaște persoana. Conținutul nu înlocuiește diagnosticul, tratamentul sau monitorizarea medicală.

Mai multe resurse pentru părinți și pentru adulți sunt în categoria Autism, inclusiv articolul despre semnele timpurii.